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mimi40n2 Description du blog :
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Catégorie : Blog Images pour blog Date de création :
06.05.2007 Dernière mise à jour :
12.10.2008
Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.
Campagne de mobilisation contre la fin annoncée
du « Plan Maladies Rares » en décembre 2008
LA BARRE DES 100.000 SIGNATAIRES EST FRANCHIE !
NE RELÂCHONS PAS LES EFFORTS !
Le compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008 s’achève bientôt.
Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l'Etat, la FMO a lancé, dès janvier 2008, une campagne de mobilisation pour attirer l’attention sur les dangers de cet abandon.
Le Plan Maladies Rares (2005-2008), première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l’heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.
Premier constat partagé par tous les acteurs : les objectifs n’ont pas été pleinement atteints et les avancées, bien que réelles, n’ont pas permis de combler tous les retards, ni de satisfaire toutes les attentes, notamment :
la permanence de l’errance diagnostique des patients ;
le déficit de formation des médecins sur les maladies orphelines ;
le déficit d’information sur les dispositifs mis en place dans le cadre du Plan ;
le manque de coordination avec le dispositif de la Loi 2005 sur le handicap ;
le manque de coordination avec l’éducation nationale, etc.
Prévisible, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l’effort financier.
Après des mois de combat et d'interpellations de Madame la ministre comme des parlementaires, on observe un récent changement de discours.
Si les propos et déclarations de Madame Bachelot-Narquin se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée. Elle craint notamment que la ministre ne cherche à gagner du temps :
Les groupes de travail réunis pour la mise en œuvre du Plan ont déjà cessé toute activité depuis juillet dernier (à l’exception du Comité national consultatif de labellisation).
Madame la ministre ne cesse de repousser toute prise de décision après les conclusions du travail d’évaluation mené par le Haut Conseil de Santé Publique : initialement prévues en septembre 2008, elles ont été repoussées en décembre 2008 et sont maintenant reportées en mars 2009.
Malgré des déclarations d’intention, aucune date n’est prévue pour le début des travaux sur la mise en œuvre d’un second Plan.
Enfin, les récentes déclarations de M. Sarkozy sur le thème de la politique de la santé ne laissent pas augurer d’une prise en compte à sa juste mesure de l’enjeu de santé publique que représentent les 4 millions de personnes atteintes d’une maladie orpheline.
C’est pourquoi il faut continuer à nous mobiliser massivement !
[url]www.fmo.fr/petition[/url]
Continuez à faire circuler notre appel à signatures.
En hommage a Valentin 11 ans,
> mort le 28 juillet dernier.
> Il as reçu 14 coups au thorax,
> dont trois profondes de 10 centimètres au total,
> 44 coups de couteaux
> Valentin n'est pas décédé immédiatement
> car il pu franchir 15 métrés en souffrant avant de s'effondrer devant une porte de jardin.
> Alors si tu veux faire un hommage au petit Valentin fait tourner merci.
>
de mon espace vous sentez le phoque!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
votre adresse ??
[url]eXtermination6@atlas.org [/url]
non mais vous vous croyez ou et de quel droit parlez vous de conneries qui nous font chier alors degager
rats puants des egouts
je pense que vous avez du etre terminé a la pisse
ça c sur alors
vous n'estes que de la merde alors restez dans vos chiottes et tirer la chaine je mettrais de l'eau de javel après........................
allez cassez vous morpions
bouzelouff tu recommences je m'en tapes de tes discours a la noix je vous connais bande de bons a rien peine a jouir
allez porter la bonne (pffffffffffff) parole a ceux que vous avez laisser crever
quoique vous dites j'en rien a glander moi je reste sur mes positions
et puisque vous nous trouvez .................................si vous avez mon adresse je vous attends une bonne accolade vous attends
j'en ai deja deglingué 2 a qui le tour
vous etes si fort ?????????????????je vous attends
ceux qui passaient les landes ou j'habite on eu du mal a en placer une verbalement et et du mal a me toucher et je ne les vois plus et heureusement on les attendait
les coups de pieds ans les ouillllle c parti et les femmes par claques
vous n'avez pas honte vos etes come une secte toutes c conneries et vous on fera un feu et on passera par dessus ici c la mode alors TIREZ-VOUS ET BYE BYE
LA PORTE SIOUS PLAIT ON EVITE LES VIRUS ET SI VOUS CONNAISSEZ FIZ E KUK
vous commencez a me faire caguer bande d'assasins vous laissez "CREVER" vos proches et vous la ramenez HONTE A VOUS
pourriture de fiente
degagez de mon blog espèces d'enflures et ne revenez jamais
allez crever au 666 vous etes attendus et laissez DIEU tranquille et si quelqu'un de chez vous vient chez moi il va prendre pour vous tous je vais le baffer a plusieurs reprises et SACREMENT là vous pouvez me croire et je vous dis avant de sortir fermer bien derrière vous
pour ceux qui ne savent pas g effacé leur merde de coms
ça vous grattouille ou ça vous chatouille ou meme le Q vous gratte ça recommence a vrai dire je savais que ça ne durerait pas vous etes trop fiers de me laisser comme ça mais si vous saviez comment je m'en tamponne le coquillard vous en baveriez de rage !!!!!!!!!
vous etes la dernière race après les rats eh bien rester dans les egouts avec eux vous y serez bien
et puisqu'il faut que je vous insulte deux fois voici la deuxième .............
bouse de vaches folles verifiez si y en a pas qui est tombé dedans donc ne sait jamais remontez vite qu'avant que votre odeur ne vous tue
mais restez pas là tirez-vous aller rejoindre les procs que vous devez connaitre
aller a la revoyure tas de merde
bon c vrai un bon point g pu effacer ces XXXXXXXXXXXXXXXXXXjeanne pour ne pas la nommer
mais c pas parce que je vous fait un rendez a cesar ce que est a cesar
et REMETTEZ MES IMAGES SINON JE COMMUNIQUERAIS AVEC LES YOUTUBES
SURTOUT A VOUS TOUTES ET TOUS MES AMIS (ES ) JE VOUS REMERCIE DE TOUS VOS COMS
et si je ne peux pas arriver a repondre a toutes et tous n'en soyez pas vexé car je pense touijours a vous toutes et tous c je vous dis car c la vérité je vous aime tous
.............................................Michèle
alors les pignoufs vouv avez fait copains copains ah les tantouses!!!!!!!!!
avant y avait des debiles a la limite bofffffffffffff
maintenant les XXXXXXX= les debiles profonds
maintenant ils font leurs petites affaires avec leur petits chapeaux et leurs petits manteaux qui aimeraient bien avoir l'air et qu'on pas l'air du tout
avec ces gens môssieur on ne trichent pas............
mais c gens la
center et XXXXXXX pauvres connards vous etes rien qu'une chiure de mouche enfin plusieurs chiures de mouches ah oui ....faut compter
bandes de crevards a la noix vous debloquez a plein tube mais les points de croix tirez vous faites par partie de ma bande "allez casses toi tu pues"
moi je n'ai qu'un DIEU alors allez vous foutres dan une cuve a purin et adieu les andouilles
et toi center tu croyais que je t'avais oublié mais non ...........................kestukrois
raclures ambulantes remettez moi mes images elles ne sont pas a vous sinon vous me les payez et montrer votre licence de 2008
enfin
a tous center et lles croix vous me repugnez g envie de gerber a vous voir agir comme
ca beuuuurrrrrrrrrrkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk
oui c moi michèle !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ha vous revoila vous j'croyais que vous vous etiez suicidés maisça va pas de revenir
sans vos medecins d'asiles spychiatriques
tant que vous e donnerez pas votre adresse je vous chasserais de là vous savez??????le 2 doigts croisés dirigés vers vous
mais vous chlinguez a je ne c combien de metres
en plus pas de conversationsvous mettez toujours la meme chause vous avez prtdu des feuilles ?? ah non vous vous torchez avec mais c biença alors je vous demande d'voir la chiasse et usez toutes vos feuilles tas d'assassins
mettez vous en rang l'un derrière l'autre et enfilez vous et terminez le cercle tout le monde sera heureux et allez voir les bibendums vous avez oublié le L apres vous X
bougre d'ectoplasme à roulettes
espèce de loup-garou à la graisse de renoncule
allez cirucler y a rien a voir ta de vieux debris............................degagez